Дети и взрослые с ограниченными возможностями здоровья и инвалидностью

1. Стационарное социальное обслуживание

1.1 Особо значимая информация

Главным достижением можно считать планируемое вступление в силу 1 января 2021 года приказа № 1574, утвержденного Минтрудом 30 марта 2020 года «О внесении изменений в Правила организации деятельности организаций социального обслуживания, их структурных подразделений, утвержденных приказом Министерства труда и социальной Российской Федерации от 24 ноября 2014 г. № 940».

Приказ предполагает не только большие изменения в организации деятельности организаций стационарного социального обслуживания в части психоневрологических интернатов с учетом необходимости их максимального приближения к потребностям людей, проживающих в этих учреждениях, прежде всего в вопросах социализации, но его положения позволят упростить процедуру получения социальной помощи.

Как отметила О.Ю. Баталина: «Стираются избыточные барьеры, чтобы возможность получения разных видов социальных услуг не требовала от человека похода по разным организациям. Чтобы организация, находясь на конкретной территории, могла гибко реагировать на любые потребности людей».

Работа проводилась в рамках поручения Совета с первоначальным сроком: 1 марта 2019 года. В работе и согласовании данного приказа эксперты общественных организаций принимали участвовали больше года.

Кроме того, Постановлением Главного государственного санитарного врача РФ от 26 марта 2020 г. № 8 внесены изменения в санитарные правила по психоневрологическим интернатам. ("О внесении изменений в СП 2.1.2.3358-16 "Санитарно-эпидемиологические требования к размещению, устройству, оборудованию, содержанию, санитарно-гигиеническому и противоэпидемическому режиму работы организаций социального обслуживания"). Экспертам РБОО «Центр лечебной педагогики», Фонда «Старость в радость», НП ««Мир старшего поколения» удалось убрать дискриминационные нормы в отношении людей с психическими расстройствами). Однако в рамках регулярной гильотины данный приказ отменяется с 1 января 2021 года, но подготовленные к утверждению «комплексные» «Санитарно-эпидемиологические требования к предоставлению услуг населению» в полной мере соотносится с Постановлением Главного государственного санитарного врача РФ от 26 марта 2020 г. № 8

Отчет о работе по направлению

А.Л. Битова совместно с экспертами РБОО Центр лечебной педагогики в 2020 году посетили 26 организаций социальной сферы в 10 регионах: Тверская, Самарская, Кировская, Тульская, Нижегородская, Ростовская, Оренбургская, Новосибирская, Московская обл. и Москва, из них:

12 ДДИ, 5 ПНИ; 3 Дома-ребенка; 2 коррекционные школы-интернаты для детей, оставшихся без попечения родителей; 4 Социально-реабилитационных Центра.

В ходе посещений регионов проходили встречи с администрацией организаций и руководителями социальной сферы регионов. На данных встречах обсуждались основные проблемы в части улучшения качества жизни людей с тяжелыми формами инвалидности, реализации права на образование и медицинское обслуживание инвалидов, проживающих в интернатах, и вносились конкретные предложения профилактике помещения их на стационарные формы социального обслуживания, развитию стационарозамещающих технологий.

1.3. Итоги работы по направлению

Проведено одно заседание: 19 февраля 2020 года «О поступательном подходе к реформированию психоневрологических интернатов, в том числе с учетом результатов анализа данных индивидуального осмотра получателей социальных услуг, проживающих в психоневрологических интернатах, выполненного ФГБУ "НМИЦ ПH им. В.П.Сербского" Минздрава России».

Федеральным бюро медико-социальной экспертизы“ Минтруда России начата работа по формированию индивидуальных программ реабилитации и абилитации (далее - ИПРА) для всех граждан, проживающих в психоневрологических интернатах, обратив особое внимание на все аспекты реабилитации, включая социальную и трудовую реабилитацию, однако с учетом карантинных мероприятий, работа не завершена.

Поручения Совета во многом касались повышения качества медицинского обслуживания людей, проживающих в ПНИ, в том числе, это проведение в период с апреля по сентябрь 2020 г. сплошной диспансеризацию граждан, проживающих в психоневрологических интернатах и в связи с карантином – и они не выполнены. Минздравом РФ не представлена информация о выполнении поручений в части внесения изменения в Порядок оказания медицинской помощи при психических расстройствах и расстройствах поведения, установленный приказом Минздравсоцразвития России от 17 мая 2012 г. № 566н; Порядке межведомственного взаимодействия медицинских организаций и организаций социального обслуживания, оказывающих социальные услуги в стационарной, полустационарной форме и на дому, обеспечивающий преемственность, доступность и своевременность оказания помощи на амбулаторном и стационарном этапе, а также в форме дневного стационара лицам, страдающим психическими расстройствами (совместно с Минтрудом РФ).

1.4. Нерешенные проблемы и дальнейшие направления деятельности

Не получен ответ на предложения о целесообразности создания при Совете межведомственной рабочей группы для формирования предложений по вопросам, касающимся внесения изменений в федеральное законодательство в целях жизнеустройства инвалидов вследствие психических расстройств, в том числе:

сопровождаемого проживания инвалидов малыми группами, включая изменения:

- в Федеральный закон от 28 декабря 2013 г. № 442-ФЗ ”06 основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации”;

- в Федеральный закон от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ ”О социальной защите инвалидов в Российской Федерации”;

- в Закон Российской Федерации от 2 июля 1992 г. № 3185-1

”О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании”;

- в постановление Правительства Российской Федерации от 24 ноября 2014 г. № 1236 ”06 утверждении примерного перечня социальных услуг по видам социальных услуг“ ;

- в иные нормативно-правовые акты.

Кроме того, несколько раз рассматривали и вносили предложения и дополнения в Концепцию укрепления психического здоровья в Российской Федерации на период до 2030 года и дальнейшую перспективу, но до настоящего времени Концепция не утверждена.

2. Паллиативная медицинская помощь (дети)

2.1. Особо значимая информация

Главным достижением можно считать подписание 28 июля 2020 года заместителем Председателя Правительства РФ Татьяной Алексеевной Голиковой Плана мероприятий по повышению качества и доступности паллиативной медицинской помощи до 2024 года.

Документ подготовлен в результате проведенных заседаний Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере (секция Медицина и фармацевтика).

Важным было поручение Т.А.Голиковой о совместной госпитализации ребенка-инвалида с сопровождением с учетом степени нарушений жизнедеятельности, стойкого нарушения функций организма, тяжести состояния, нуждаемости в постоянном уходе в связи с невозможностью самообслуживания и возможном внесении указания на нуждаемость в сопровождении при госпитализации в Индивидуальную программу реабилитации и абилитации инвалида как документа, обязательного к исполнению всеми ведомствами.

(Дата исполнения поручения - 10 декабря 2020 года, информация пока отсутствует см. ниже**)

При участии секции в заседаниях Совета, проводимых вышеуказанной секцией, приняты решения, направленные на повышение качества жизни семей и детьми-инвалидами.

Предложения Секции нашли отражение в протоколах Совета №3,4,5 в части:

- усиления наблюдения на дому силами выездных паллиативных медицинских служб детей с паллиативным статусом;

• информирования, в том числе, с использованием дистанционных технологий, о маршрутизации получения паллиативной медицинской помощи с учетом места проживания и ресурсов стационарных и амбулаторных служб:

• преимущественного предоставления технических средств реабилитации, лекарственных средств и лечебного питания по месту жительства без посещения государственных органов и учреждений;

• дистанционного социального сопровождения сотрудниками социальных служб по вопросам оказания комплексной медико-социальной и психологической помощи;

• при госпитализации детей, нуждающихся в паллиативной помощи в выделенные в субъекте Российской Федерации инфекционные стационары для больных короновирусной инфекцией, предусмотреть наличие в стационаре врачей из стационарных отделений паллиативной медицинской помощи.

- целесообразности предоставления дополнительных мер поддержки в период распространения новой коронавирусной инфекции:

• семьям с детьми-инвалидами и(или) инвалидами старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, находящимся в трудной жизненной ситуации в связи с распространением новой коронавирусной инфекции;

• об обеспечении семей с детьми, находящимся в трудной жизненной ситуации в связи с распространением новой коронавирусной инфекции и нуждающихся в социальной помощи, положенным им мерам поддержки по месту их фактического пребывания.

• оказания специальных системных мер социальной защиты, включающих гуманитарную помощь и дополнительные социальные денежные выплаты семьям с детьми-инвалидами и (или) инвалидами старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями;

- разработать рекомендации по процедуре выявления на региональном местном уровне детей, нуждающихся паллиативной медицинской помощи (ПМП) содействии прохождении врачебной комиссии целью признания нуждаемости ПМП (в период пандемии использованием дистанционных технологий или выездной паллиативной службы);

- обеспечить:

• доступ одного из родителей, иного члена семьи или иного законного прсдставителя детям, нуждающимся стационарной паллиативной помощи, том числе реанимацию, во время карантина, при наличии них отрицательных анализов на COVID-19;

• сопровождение детей-инвалидов паллиативным статусом их родителями, иными членами семьи или иными законными представителями при инфекционных заболеваниях, том числе новой коронавирусной инфекцией.

- Обеспечить утверждение регионального регламента взаимодействия органов управления здравоохранением и социальной защиты населения при оказании паллиативной медицинской и социальной помощи детям. Организовать обмен данными детей, включенных в реестр в качестве нуждающихся в паллиативной медицинской помощи, и ведение единой межведомственной базы детей, нуждающихся в паллиативной медицинской и социальной помощи.

- Внести изменения в региональные программы развития паллиативной медицинской помощи план реализации обязательной нутритивной поддержки детям. Обеспечить необходимым лечебным питанием детей, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи, в том числе детей-инвалидов с дефицитом массы тела, для предотвращения развития паллиативного состояния.

-организовать информационную поддержку родителей, иных членов семьи или иных законных представителей по вопросу получения паллиативной медицинской помощи в период распространения новой коронавирусной инфекции, том числе привлечением общественных организаций и ряд других важных поручений.

Министерством здравоохранения Российской Федерации письмом от 14 мая 2020 г. No 15-1/И/1-6476 направлено письмо органам государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья принять необходимые меры по усилению наблюдения на дому силами выездных паллиативных медицинских служб детей с паллиативным статусом.

Благодаря внесенным изменениям в Постановление Правительства РФ от 26.12.2017г. N 1640 Об утверждении государственной программы Российской Федерации "Развитие здравоохранения" стало возможным приобретение легкового автомобиля для выездных паллиативных медицинских служб, что улучшит количественные показатели совершенных выездов для наблюдения на дому за детьми-инвалидами с паллиативным статусом.

2.2. Общая информация о работе по направлению

При участии секции в заседаниях Совета, проводимых по данной тематике, приняты решения, направленные на повышение качества жизни семей и детьми-инвалидами, в том числе, по результатам мониторингов ситуации в субъектах РФ силами Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ)

По результатам проведения мониторинга «Паллиативная помощь в регионах присутствия ВОРДИ» http://vordi.org/alsi/palliativ/palliativ%202020%203.pdf

направлены и приняты в ходе заседания 28.07.20 предложения:

- Руководителям органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья граждан необходимо обеспечить возможность сопровождения детей, нуждающихся в оказании паллиативной медицинской помощи, одним из родителей, иным членом семьи, законным представителем в период их госпитализации в медицинские организации, оказывающие медицинскую помощь в стационарных условиях, с предоставлением им бесплатного спального места и бесплатного питания в соответствии с частью 3 статьи 51 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

- Органам исполнительной власти субъектов Российской Федерации в сфере здравоохранения и в сфере социальной защиты необходимо представить по компетенции в Минздрав России и Минтруд России информацию о реализации пункта 28 приказа Министерства здравоохранения Российской Федерации и Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 31 мая 2019 г. № 345н/372н «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья», в том числе исчерпывающую информацию об организации учета пациентов в целях осуществления межведомственного взаимодействия и информационного обмена, обеспечения преемственности при оказании пациентам медицинских и социальных услуг, мер социальной защиты (помощи) в субъекте Российской Федерации.

Повторный мониторинг осенью 2020 года позволил получить обратную связь от регионов по вопросам:

• отказа в допуске в реанимацию к несовершеннолетним детям-инвалидам, в том числе с паллиативным статусом;

• разлучения родителей с детьми-инвалидами, нуждающимися в сопровождении, при инфекционных заболеваниях, том числе при заболевании новой коронавирусной инфекцией;

• отказа в предоставлении спального места при госпитализации родителей с детьми-инвалидами с паллиативным статусом в отделения паллиативной медицинской помощи;

• отказа бесплатного тестирования родителей детей-инвалидов на COVID-19 при посещении детей в реанимации.

В регионах были выявлены нарушения поручений Т.А. Голиковой, касающихся оказания паллиативной медицинской помощи детям-инвалидам, а именно Протокола заседания Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере No4 от 3.07.2020 пункт 7, Протокола заседания Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере No5 от 28.07.2020 пункт 6.

Регионы с нарушениями: ХМАО, Красноярский край, Хабаровский край, Республика Коми, Оренбургская область, Самарская область, Пензенская область.

**По итогам выявленных нарушений было направлено письмо в адрес Т.А. Голиковой и дано поручение Заместителя Председателя Правительства Российской Федерации от 11.11.2020 г. No ТГ-П12-14697 Минтруду и Минздраву России.

24 ноября 2020 года было проведено совещание по обсуждению предложений ВОРДИ, в части включения рекомендаций о нуждаемости в сопровождении при госпитализации инвалидов и детей-инвалидов в индивидуальную программу реабилитации или абилитации в Министерстве труда и социальной защиты Российской Федерации под руководством Вовченко А.В.

Перечень предложений:

- дать поручение Министерству здравоохранения Российской Федерации о необходимости разработки перечня показаний для совместной госпитализации ребенка-инвалида с сопровождением с учетом степени нарушений жизнедеятельности, стойкого нарушения функций организма, тяжести состояния, нуждаемости в постоянном уходе в связи с невозможностью самообслуживания;

- рассмотреть возможность внесения указания на нуждаемость в сопровождении при госпитализации в Индивидуальную программу реабилитации и абилитации инвалида как документа, обязательного к исполнению всеми ведомствами;

- указать органам исполнительной власти субъектов РФ в области охраны здоровья граждан, руководителей медицинских учреждений на недопустимость нарушения права на совместное пребывание родителей (законных представителей) и ребенка-инвалида в медицинском учреждении и отделении интенсивной терапии (реанимации) в соответствии с федеральным законодательством.

- распространить вышеуказанные предложения и на инвалидов, старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающимися в постоянном уходе и присмотре со стороны их законных представителей (родителей/опекунов).

- внести дополнение о возможности нахождения родителя (законного представителя) с ребенком-инвалидом в медицинской организации при оказании ему медицинской помощи в стационарных условиях и в отделениях интенсивной терапии (реанимации) в течение всего периода лечения в Приказ Минздрава России от 19.08.2020 No 869н "Об утверждении общих требований к организации посещения пациента родственниками и иными членами семьи или законными представителями пациента в медицинской организации, в том числе в ее структурных подразделениях, предназначенных для проведения интенсивной терапии и реанимационных мероприятий, при оказании ему медицинской помощи в стационарных условиях"

**В срок до 10 декабря 2020 года результаты проработки предложений должны быть направлены в Правительство РФ и Совет.

2.3. Итоги работы секции по направлению

Поручения Совета явились важной основой для повышения требований в регионах к качеству паллиативной медицинской помощи со стороны родителей детей-инвалидов, основой для развития паллиативной помощи на дому, настаивания на необходимости и возможности совместной госпитализации.

Принятие мер по усилению наблюдения на дому силами выездных паллиативных медицинских служб детей с паллиативным статусом.

Благодаря внесенным изменениям в Постановление Правительства РФ от 26.12.2017г. N 1640 Об утверждении государственной программы Российской Федерации "Развитие здравоохранения" стало возможным приобретение легкового автомобиля для выездных паллиативных медицинских служб, что улучшит количественные показатели совершенных выездов для наблюдения на дому за детьми-инвалидами с паллиативным статусом.

Надеемся на позитивное решение вопросов совместной госпитализации, в том числе, по взрослым инвалидам 18+ с ментальными и иными нарушениями, нуждающимися в постоянном уходе и присмотре законных представителей (родителей/опекунов) в соответствии с Поручением от 11.11.2020 г. No ТГ-П12-14697 Минтруду России и Минздраву России.

3 апреля 2020 года по обращению секции было направлено письмо заместителя Министра труда и соцзащиты О.Ю. Баталиной в субъекты РФ об организации медицинской и социальной помощи семьям с детьми-инвалидами и ментальными инвалидами 18+ с рекомендациями по организации работы и недопущению снижения внимания к ним в период распространения короновирусной инфекции.

2.4. Нерешенные проблемы и дальнейшая деятельность по направлению

1.Обратная связь от региональных органов исполнительной власти о ходе реализации поручений Совета в большинстве регионов ВОРДИ не получена, что осложняет информирование родителей о способах получения паллиативной медицинской помощи в период пандемии со стороны общественных организаций.

2. В Совет был направлен запрос на письма, разосланные в региональные ОИВ в рамках поручений:

-Протокола заседания Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере No 3 от 30.04.2020

-Протокола заседания Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере No4 от 3.07.2020

Ответы не получены.

Дальнейшие направления деятельности: работа в субъектах РФ по выполнению решений 2020 года, мониторинг их выполнения и предоставление обратной связи в Совет.

Кроме того, планируются обращения в Совет с предложениями:

- Расширить перечень направлений расходования бюджетных ассигнований на мероприятия по нутритивной поддержке при оказании паллиативной медицинской помощи. Обеспечить необходимым лечебным питанием детей, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи, в том числе детей-инвалидов с дефицитом массы тела, для предотвращения развития паллиативного состояния.

- Разработать варианты предоставления паллиативной медицинской помощи инвалидам с детства старше 18 лет, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи, в детских медецинских учреждениях, в связи со спецификой физического развития, требуемого лечения и состояния здоровья («продление детства»).

- Обеспечить прохождение врачебной комиссии детям в ДДИ (в том числе старше 18 лет в ПНИ) с целью признания нуждающимися в получении паллиативной медицинской помощи, с последующим включением в региональный реестр пациентов, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи. Предоставить детям в ДДИ, нуждающимся в паллиативной медицинской помощи, необходимые медицинские изделия, предназначенные для поддержания функций органов и систем организма человека, в рамках исполнения приказа Министерства Здравоохранения РФ от 31.05.19 №348н.

- Обеспечить проведение ежегодного мониторинга развития паллиативной медицинской помощи в субъектах Российской Федерации для контроля за реализацией региональной программы по Развитию системы оказания паллиативной медицинской помощи.

- Обеспечить участие региональных главных внештатных детских специалистов по паллиативной помощи в ежеквартальном мониторинге по ПМП.

- Проводить ежегодный мониторинг удовлетворенности качеством предоставления паллиативной медицинской помощи среди родителей детей-инвалидов, нуждающихся в ПМП. В том числе, с целью сбора заявок на приобретение медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека, предоставляемых для использования на дому в рамках Приказа Министерства Здравоохранения РФ №348н от 31.05.2019

3. Сахарный диабет (дети)

3.1. Особо значимая информация

Главным достижением можно считать включение с 2021 года в базовую программу ОМС в рамках Программы государственных гарантий установки инсулиновых помп детям с сахарным диабетом первого типа, повышенное внимание к обеспечению расходниками пациентов с сахарным диабетом (тест-полосками).

3.2. Отчет секции о работе по направлению

В ходе заседания Совета 23.10.2020 «Сахарный диабет: профилактика и борьба с осложнениями», подготовленного секцией «Медицина и фармацевтика», поручение Минздраву России совместно с Росздравнадзором и секцией «Медицина и фармацевтика» проанализировать потребность в разрезе субъектов РФ взрослых и детей, страдающих сахарным диабетом в диагностических средствах путем мониторинга.

В 2020 году силами Всероссийской организации родителей детей-инвалидов был проведен общероссийский опрос: «Мониторинг выявления проблем, с которыми сталкиваются родители детей с сахарным диабетом 1 типа», в результате которого был выявлен ряд системных вопросов со стороны родителей детей-инвалидов, из которых в настоящее время решается вопрос по тест-полоскам.

Итоги опроса: http://vordi.org/alsi/2020%20vordi.%20saharny%20diabet%201.pdf

По результатам опроса родителей детей с сахарным диабетом в ходе заседания Совета секцией было предложено внесение в мониторинг, проводимый Росздравнадзором, позиций, отражающих потребность и обеспеченность детей тест-полосками, иглами маленького размера, шприц-ручками с шагом менее 1 единицы.

Федеральный регистр пациентов с сахарным диабетом действует, с каждого пациента собраны данные, в том числе о марке и модели приборов, которыми пользуется пациент, есть ли аллергия на какой-то вид расходных материалов. Однако при обеспечении расходными материалами к инсулиновым помпам родители сталкиваются с выдачей неподходящих к прибору расходных материалах.

Закупки происходят согласно 44-ФЗ на наиболее востребованную модель, где главным критерием является цена, поэтому закупленные расходники не всегда соответствуют марке помпы, в связи с чем родители вынуждены отказываться и приобретать их самостоятельно.

Необходим механизм индивидуальных закупок для расходных материалов к инсулиновой помпе определенной марки, уже учтенной в федеральном регистре.

Согласно Приложению № 1 Постановление Правительства РФ от 30.07.1994 N 890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения» лицу, имеющему заболевание «диабет», на основании заболевания положены все лекарственные средства, этиловый спирт (100 г в месяц), инсулиновые шприцы, шприцы типа «Новопен», «Пливапен» 1 и 2, иглы к ним, средства диагностики.

Также в перечень отпускаемых по рецептам при предоставлении набора социальных услуг (утвержден Распоряжением Правительства РФ от 31 декабря 2018 г. № 3053-р «Об утверждении перечней медицинских изделий, имплантируемых в организм человека при оказании медицинской помощи в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи и отпускаемых по рецептам на медицинские изделия при предоставлении набора социальных услуг» включены иглы, тест-полоски и шприц-ручки.

Однако, по итогам опроса родителей детей с сахарным диабетом, обеспечение лекарственными средствами и расходниками - главная проблема, заявленная родителями.

Ранее стандарт предписывал выдавать 2 тест-полоски в сутки, 110 игл на год, и шприц-ручку раз в два года (Приказ Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 11 сентября 2007 г. № 582 «Об утверждении стандарта медицинской помощи больным с инсулинзависимым сахарным диабетом»). Стандарт утратил силу с 9 апреля 2014 года в силу решения Верховного суда РФ и приказа Минздрава РФ №646 от 20.10.2014. И с этого момента количество выдаваемых игл и тест-полосок не стандартизировано, и должно выдаваться в случае наличия медицинских показаний (индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям) по решению врачебной комиссии (часть 5 статьи 37 Федерального закона от 21.11.2011 N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации») в полном объёме.

Однако родители отмечают, что иглы и тест-полоски выдаются в недостаточном объеме, не как указано в решении врачебной комиссии, а по отмененным нормативам при том, что действующие клинические рекомендации указывают необходимость замены иглы при каждом уколе и необходимость минимум 4-х уколов в сутки, и 6-10 раз самоконтроля (тест-полосок) в сутки.

Также сложности вызывает то, что постановление №890 распространяется на любого пациента, независимо от наличия инвалидности, и является расходными обязательствами бюджетов регионального уровня, и одновременно с ним частично дублирующее в части обеспечения тест-полосками, иглами и шприц-ручками постановление №3053-р распространяется только на тех кому установлена инвалидность, федеральных льготников – и является расходным обязательством бюджета федерального уровня.

Случаи, когда ребенок имеет 2 льготы и как региональный и как федеральный льготник на одно и тоже изделие не урегулированы законодательно и вызывают сложности при выписке и реализации рецептов.

Родителями обозначена жизненная необходимость включения систем непрерывного мониторинга сахара крови и расходных материалов к ним в перечень бесплатно выдаваемых медицинских изделий пациентам с сахарным диабетом 1 типа, утвержденный Распоряжением Правительства РФ от 31 декабря 2018 г. № 3053-р «Об утверждении перечней медицинских изделий, имплантируемых в организм человека при оказании медицинской помощи в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи и отпускаемых по рецептам на медицинские изделия при предоставлении набора социальных услуг».

3.3. Итоги работы секции по направлению

Принятые на заседании Совета решения и поручения доведены до сведения родителей в регионах, что позволяет рассчитывать на улучшение обеспечения тест-полосками и налаживание лекарственного обеспечения на региональном уровне

3.4. Нерешенные проблемы и дальнейшая деятельность по направлению

Собранные отзывы родителей показывают проблемы в обеспечении детей с сахарным диабетом иглами маленького размера (4 мм), шприцами-ручками с шагом 0,5, произвольной заменой назначенных препаратов при их бесплатной выдаче, сложности с выписыванием рецептов на длительный срок, выдачей неподходящих по марке расходников, включая тест-полоски (отзывы родителей на 180 стр. прилагаются).

Считаем, что со стороны государства все вышеуказанные обязательства достаточно полно регулируются нормативно-правовыми актами и речь идет о не выполнении обязательств на местах.

Полагаем необходимым дополнить мониторинг, реализуемый Росздравнадзором, мониторингом в части указанных родителями проблем, будем обращаться в Совет с этой просьбой и продолжать работу в направлении их решения.

Дальнейшие направления деятельности: работа с регионами по выявлению проблем и предоставлению обратной связи в Совет.

4. Средства технической реабилитации и МСЭ

4.1. Особо значимая информация

Главным достижением можно считать вступление 27.11.2020 года в действие приказа Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 14.10.2020 №723н «О внесении изменения в пункт 22 сроков пользования техническими средствами реабилитации, протезами и протезно-ортопедическими изделиями до их замены, утвержденных приказом Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 13.02.2018 №85н».

В соответствии с данным приказом, увеличены нормы выдачи абсорбирующего белья и подгузников для детей-инвалидов, что было нерешенным и болезненным вопросом в течение многих лет.

В Протокол №3 заседания Совета вошло предложенное Секцией поручение по осуществлению дистанционной формы обеспечения ТСР, лекарственными средствами и лечебным питанием через межведомственное взаимодействие социальных служб с медицинскими учреждениями, ФСС, МСЭ.

4.2. Общая информация о работе

Февраля 2020 года состоялся ежегодно проводимый общероссийский селектор ФСС с регионами с участием родительской общественности, в рамках которого рассматриваются проблемы обеспечения средствами технической реабилитации с представлением данных родителями из регионов.

В июне 2020 г. в рамках экспертизы «Сводного аналитический доклада Минпромторга России о результатах формирования отрасли производства промышленной продукции реабилитационной направленности для инвалидов и маломобильных граждан в Российской Федерации» был разработан и передан в Минтруда и Минпромторг России ряд предложений, в том числе, по решению системных проблем, выявленных в результате опроса родителей детей-инвалидов «Мониторинг удовлетворенности обеспечением техническими средствами реабилитации детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет, нуждающихся в представительстве своих интересов». http://vordi.org/alsi/vordi.%20tsr.fss%202.pdf

4.3. Итоги работы по направлению проблем,

Результаты опроса были представлены в Министерстве труда и социальной защиты Российской Федерации в ходе заседания с участием ФСС и БМСЭ 09.09.2020, а также онлайн заседание с ФБ МСЭ 07.10.2020 состоялось обсуждение предложений по возможному расширению Федерального перечня ТСР.

Также были переданы данные по 665 жалоб родителей - конкретным случаям нарушений сроков или качества поставки ТСР, каждый из которых был решен впоследствии во взаимодействии с ФСС.

По итогам обсуждений внесены изменения в пункт 22 «Сроков пользования техническими средствами реабилитации, протезами и протезно-ортопедическими изделиями до их замены, утвержденных приказом Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 13.02.2018 №85н», а также изменения норм выдачи подгузников и абсорбирующего белья для детей-инвалидов.

4.4. Нерешенные проблемы и дальнейшая деятельность по направлению

1.Не решен вопрос об увеличении дневной нормы абсорбирующего белья и подгузников для инвалидов 18+ по аналогии с детьми-инвалидами, иначе на следующий день после достижения совершеннолетия, положение инвалида в этой части немедленно ухудшается.

2.Необходимо внесение изменений в Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 13 февраля 2018 г. № 85н «Об утверждении сроков пользования техническими средствами реабилитации, протезными и протезно-ортопедическими изделиями до их замены» в части сроков использования сложной ортопедической обуви, заменив формулировку «не менее 3 месяцев» на «не более 3 месяцев», либо прописав 4 пары сложной ортопедической обуви в год, что позволит детям-инвалидам в полной мере пользоваться своим правом на получение 4 пар обуви в год.

3. Не решен вопрос об увеличении количества выдаваемых очищающих гигиенических салфеток для обработки кожи ребенка под подгузником в соответствии с количеством выдаваемого абсорбирующего белья, а также о возможности получения компенсации за самостоятельно приобретенные очищающие гигиенические салфетки не только для обработки стом, но и для обработки промежности ребенка.

4. Обсуждается также внесение изменений в приказ Минтруда России от 28.12.2017 № 888Н примечания п.6 в части вариативности внесения в ИПРА более широких возможностей регулирования кресел-колясок, опор для стояния (вертикализатор) для их большей индивидуализации к нуждам инвалида, а также более полного и детального измерения антропометрических данных ребенка.

5. Готовится вопрос о необходимости лицензирования деятельности предприятий по изготовлению протезно-ортопедических изделий и внесение соответствующих предложений в Правительство РФ.

6. Не решен вопрос обеспечения детей-инвалидов санаторно-курортным лечением на регулярной основе. По данным из регионов большинство детей-инвалидов стоит в очереди не менее 3 лет. Вопрос можно решить разделением детской и взрослой очередей, как показывает опыт Москвы.

5. Образование

5.1. Особо значимая информация

По итогам вынесения на заседание Совета Поручением Т.А.Голиковой Минпросвещению России при участии членов Совета организовать на постоянной основе в субъектах Российской Федерации мониторинг ситуации с обеспечением всех обучающихся с ограниченными возможностями здоровья, переведенных на дистанционное обучение в связи с распространением новой коронавирусной инфекции, а также находящихся на обучении на дому по медицинским показаниям, бесплатного двухразового питания путем предоставления сухого пайка в соответствии с нормами Федерального закона № 273-ФЗ "Об образовании в Российской Федерации" либо заменой компенсацией за питание в денежном эквиваленте.

5.2. Общая информация о работе по направлению

В рамках деятельности по направлению было проведено два мониторинга по образованию.

«Мониторинг доступности образования для детей с ограниченными возможностями здоровья и/или инвалидностью» был представлен на общероссийском селекторе Минпросвещения России и региональных Минобров в феврале 2020 года, участие в нем приняли родители детей с ОВЗ и инвалидностью во всех регионах. Опрос проводился по всем значимым для образования детей-инвалидов направлениям, включая доступность психолого-педагогической, коррекционной помощи, указанной в заключении ПМПК, и оценку уровня профессиональной подготовки специалистов для работы с указанной категорией обучающихся. В опросе приняли участие более 6 тысяч родителей из 70 регионов России.

http://vordi.org/alsi/2019%20Monitoring%20Obrazovanie%20VORDI%2011.pdf

По результатам опроса был поднят вопрос о том, что более 40% школьников с особыми образовательными потребностями числятся в школе, но выведены на надомное обучение. Кроме того, практически ни в одном регионе не обеспечено надлежащее количество часов обучения на дому, принятые региональные акты по часам обучения на дому противоречили федеральным нормативным актам.

Практически ни в одном регионе не выполняются нормативно-правовые акты к 273-ФЗ, в частности, Приказ Минпросвещения №1015, что приводит к отсутствию создания специальных образовательных условий в организациях образования. Предложения по разработке повышающих подушевых коэффициентов переданы в Минпросвещения.

Весной 2020г, связи с переводом обучающихся на дистанционную форму обучения в условиях ухудшения ситуации в связи с распространением новой коронавирусной инфекции COVID-19, в ряде регионов было допущено несоблюдение законодательства Российской Федерации в части обеспечения питанием обучающихся с ограниченными возможностями здоровья путем предоставления сухого пайка, направленное в Совет.

1 декабря 2020 года результаты опроса родителей «Дополнительное образование детей с ОВЗ и инвалидностью» были представлены на всероссийском совещании по дополнительному образованию

http://vordi.org/alsi/2020%20vordi.%20dopolnitelnoe%20obrazovanie%204.pdf

Разработаны предложения в Стратегический план развития образования детей с ОВЗ до 2030 года и предложения в поправки к 273-ФЗ «Об образовании в РФ».

5.3. Итоги работы по направлению

По итогам селектора Минпросвещения РФ в регионах начата масштабная работа с целью приведения нормативной базы субъектов Российской Федерации в соответствие с требованиями федерального законодательства, как в части соблюдения норм часов учебной нагрузки при обучении на дому с привлечением Рособрнадзора, так и по основному вопросу: определения региональных финансовых подушевых нормативов, обеспечивающих реализацию адаптированных основных общеобразовательных программ начального и дошкольного образования в соответствии с федеральными государственными образовательными стандартами.

По итогам поручения Совета: Министерству просвещения Российской Федерации – разработать рекомендации органам исполнительной власти субъектов Российской Федерации по сохранению для всех обучающихся с ограниченными возможностями здоровья, переведенных на дистанционное обучение в связи с пандемией, а также находящихся на надомном или семейном обучении, бесплатного двухразового питания путем предоставления сухого пайка в соответствии с 273-ФЗ «Об образовании в Российской Федерации», либо заменить компенсацией за питание в денежном эквиваленте. Обеспечить ежемесячный контроль за выполнением органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации указанных финансовых обязательств.

В рамках исполнения поручений Т.А.Голиковой, путем обращения в надзорные органы, удалось добиться в подавляющем количестве регионов реализации прав обучающихся в этой части, за исключением Новосибирской области и Забайкальского края.

По итогам обсуждения запросов родителей на дополнительное образование детей с ОВЗ и инвалидностью, было предложено направление расширения регионов применения сертификатов на дополнительное образование.

Предложения в Стратегический план развития образования детей с ОВЗ и инвалидностью до 2030 года по синхронизации с положениями Концепции реабилитации и абилитации в части ранней помощи и психолого-педагогической реабилитации и абилитации согласованы.

5.4. Нерешенные проблемы и дальнейшая деятельность по направлению

1.По вопросу увеличения подушевого финансирования для обеспечения специальных образовательных условий - только в двух регионах (Липецкая область, Республика Калмыкия) частично выделены средства в размерах, закрывающих потребность примерно на 30%.

Полагаем, что обеспечить равный доступ к образованию детям с ОВЗ позволит разработка и принятие нормативного правового акта по установлению нормативного финансирования образования детей с ОВЗ и инвалидностью, с учетом требований к количеству ставок педагогических работников на одного обучающегося, с целью полноценного создания специальных образовательных условий.

При этом необходимо предусмотреть механизм нормативного закрепления обязанности субъектов Российской Федерации при расчете, в рамках своих полномочий, повышающих коэффициентов, устанавливать их значение не ниже минимальных значений повышающих коэффициентов, утвержденных Министерством Просвещения РФ, которые должны быть разработаны.

2.Не удалось внести в поправки в 273-ФЗ «Закон об образовании в РФ» в части изменения понятийного аппарата закона и перехода от понятия обучающийся с «ограниченными возможностями здоровья» к понятию обучающиеся с «особыми образовательными потребностями», несмотря на принятые Россией обязательства в ходе представления странового доклада на заседании Комитета по правам инвалидов в 2018 году.

Предлагается обсудить указанные нерешенные проблемы в заседании Совета по образованию

6. Реабилитация и абилитация

6.1. Особо значимая информация

Концепция по реабилитации и абилитации – основополагающий документ, который должен лечь в основу синхронизации ведомственных законов в части обеспечения жизнедеятельности инвалидов во всех сферах жизни общества.

В рамках работы над концепцией была принята парадигма межведомственности и ответственности каждого ведомства в своей части за создание необходимых условий по реализации прав инвалидов на достойную жизнь в обществе и наиболее полную реализацию их возможностей. Будут приниматься изменения в законы в сфере социального обслуживания, образования, здравоохранения, культуры, спорта, а также в основной закон 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов», что определяет общую значимость Концепции в инвалидной тематике.

В формируемую систему комплексной реабилитации должна войти ранняя помощь детям и их семьям и стать начальным звеном, способствующем раннему выявлению и последующей рациональной маршрутизации детей с ограничениями жизнедеятельности, и в конечном итоге способствовать профилактике инвалидизации детей.

Разработка Концепции по развитию ранней помощи в РФ до 2020 года, утвержденной Правительством РФ, была инициирована секций в 2015 году

6.2. Общая информация о работе по направлению

Секция принимала активное участие в работе над Концепцией во множестве итераций, с отстаиванием своих позиций.

Силами А.Л.Битовой и юристов ЦЛП был разработан раздел по сопровождаемому проживанию инвалидов.

Предусмотрены меры, направленные на социальную адаптацию и интеграцию, в том числе лиц с ментальной инвалидностью, во все сферы жизни общества для достижения ими максимально возможной независимости и повышения качества жизни, в том числе, указана необходимость сопровождения инвалидов.

6.3. Итоги работы по направлению

Учтены многие предложения, формулировки и основополагающие моменты, раздел по сопровождаемому проживанию практически не претерпел изменений.

Впервые большое внимание в концептуальном документе по проблемам инвалидов были учтены интересы инвалидов с ментальными и сочетанными с ними нарушениями старше 18 лет.

6.4. Нерешенные проблемы и дальнейшая деятельность по направлению

В Концепции по реабилитации и абилитации инвалидов указана необходимость синхронизации положений федерального законодательства в сфере социального обслуживания с положениями Федерального закона № 181-ФЗ, а также отсутствие действенных правовых и организационных механизмов сопровождения лиц с инвалидностью и их семей в вопросах трудоустройства и занятости, услуг при организации жизнеустройства в целом, создания по месту их жительства, обучения, работы, досуга постоянной реабилитационной среды. .

В этой связи возникает ряд вопросов по законодательному обеспечению условий для сопровождения инвалидов при организации жизнеустройства лиц с ментальной инвалидностью, а также практические решения по их реализации, в том числе:

- вопросы законодательного регулирования сопровождения инвалидов как социальной услуги либо комплекса услуг:

• доступность услуг в полустационарной форме социального обслуживания, приближенных к месту проживания людей с психическими расстройствами;

• при организации проживания инвалидов, в том числе, дома или малыми группами, и форме предоставления услуг – на дому;

• в ходе сопровождения трудовой деятельности и социальной занятости лиц с ментальной инвалидностью;

- о мерах по стимулированию развития таких услуг на региональном уровне и практиках реализации;

- вопросов определения и закрепления в нормативных правовых актах механизмов определения нуждаемости в сопровождении, перечня, объема и тарификации услуг по сопровождению инвалидов в соответствии с их нуждаемостью в них (периодическая, регулярная, постоянная);

- вопросов, связанных с проживанием инвалидов малыми группами - по статусу жилья для целей сопровождаемого проживания малыми группами, региональных возможностей и рекомендаций по переходу на малокомплектные решения при жизнеустройстве лиц с ментальной инвалидностью;

- вопросы совершенствования института опеки и попечительства лиц с ментальной инвалидностью - вне зависимости от их места проживания, введения статуса родитель-опекун, перспектив развития института возмездной опеки, распределения опеки.

Эти вопросы будут вынесены на заседание Совета в апреле 2021 г.

7. Перспективы работы на следующий год

1.В апреле 2021 года планируется проведение заседания по вышеуказанной тематике: «О жизнеустройстве инвалидов с ментальными нарушениями (психическими расстройствами): нормативно-правовая основа и практические решения».

2. Предполагается участие членов Секции в заседаниях по тематике Плана работы Совета на 2021 год:

«О деинституализации государственной системы попечительства над детьми».

«О совершенствовании организации оказания медицинской помощи в учреждениях социальной защиты стационарного типа».

«О мерах по повышению доступности всех уровней образования для инвалидов и лиц с ОВЗ, организации программ профориентации, а также обеспечения трудоустройства данной категории лиц». «Здоровое питание и спорт как основа здорового образа жизни детей и подростков». (в части адаптивного спорта для детей с ОВЗ)