Главная
Совет
Информация о совете
Состав Совета
Структура Совета
План работы Совета на год
Новости
Информационные сообщения
Мнения
Материалы
Протоколы заседаний совета
Контакты
Контакты совета
Пресс-служба
Мнения
Договариваемся о словах
ФМБА – Русфонд. Хроники. Как мы уже сообщали, Федеральное медико-биологическое агентство России (ФМБА) не доложило в срок Правительству РФ об условиях включения Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ) в Федеральный регистр доноров костного мозга. Срок истек 15 июня. Нет доклада ФМБА и сейчас. Но начаты переговоры ФМБА и Русфонда, создавшего Национальный РДКМ. Загвоздка в том, что Национальный РДКМ – некоммерческая организация (НКО), он организован и действует иначе, чем принято в ФМБА. Отсюда и разногласия. В дискуссии 23 июня выяснилось, что у нас различные представления о том, что такое рекрутинг, кто поставщик и кто пользователь Федерального регистра, а финансирование НКО из госбюджета ФМБА вовсе исключает.
Читать дальше
Станут ли НКО строителями Федерального регистра?
ФМБА – Русфонд. Хроники. 15 июня минул срок ответа Федерального медико-биологического агентства (ФМБА) на запрос председателя Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, вице-премьера Татьяны Голиковой. Вчера ответа не было. Татьяна Алексеевна поручила агентству, Минздраву и Минцифры изучить обращение Русфонда о судьбе Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ) и «согласованные предложения о результатах рассмотрения доложить в Правительство РФ, при необходимости с проектом нормативного правового акта». То есть вопрос, на каких условиях Национальный РДКМ войдет в Федеральный регистр, все еще остается открытым.
Читать дальше
Соратники
ФМБА – Русфонд. Хроники. На этой неделе округлился счет отправленных Почтой России наборов Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ) с палочками для взятия биоматериала: 10 тыс. штук. Десять тысяч россиян, желающих стать донорами костного мозга, могут это сделать, дойдя до почты по соседству. Теперь неважно, где ты живешь в нашей бескрайней стране и есть ли поблизости лаборатория для сдачи крови на генотипирование. Сегодняшний рассказ о наших партнерах по строительству Национального РДКМ: государственных и частных. Впрочем, они скорее соратники, потому что считают участие в развитии донорства костного мозга своим делом.
Читать дальше
Соратники
Национальный РДКМ включен в международную кооперацию. ФМБА – Русфонд. Хроники. 19 мая Германия отправит в Австралию стволовые клетки добровольца из Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ). А началась история 4 мая, когда наш донор в Петербурге сдал стволовые клетки для женщины из Австралии. Эта страна принимает только замороженный трансплантат костного мозга, а в России нет компании, способной на такие перевозки. Подключили немцев, все документы на вывоз были в порядке, и в ночь на 5 мая наш трансплантат благополучно из Пулково отправился в Германию. Там его заморозят и доставят в Австралию. Это начало нового этапа в развитии нашего некоммерческого Национального РДКМ. Точнее, его медицинской дирекции. О ней и поговорим.
Читать дальше
Соратники
Национального РДКМ нет в рабочей группе ФМБА. ФМБА – Русфонд. Хроники. 28–29 апреля в Нижнем Новгороде Федеральное медико-биологическое агентство (ФМБА) провело XIV Всероссийский форум Службы крови, где впервые обнародованы контуры и некоторые принципы работы будущего Федерального регистра доноров костного мозга. Два сотрудника Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ) участвовали в форуме. Не обошлось без странностей: в последний момент ФМБА без объяснения причин отменило аккредитацию руководителя интернет-журнала Кровь5 Никиты Аронова. Но Никита поехал, не пропадать же билету. Он и медицинский директор Национального РДКМ Ольга Герова привезли в Русфонд материалы форума.
Читать дальше
Киров определит интеграцию Национального РДКМ?
ФМБА – Русфонд. Хроники. В начале этой недели в ФМБА России нам сообщили, что письмо Русфонда, еще 18 апреля отправленное агентству электронной почтой, «не зарегистрировано, так как не найдено». Речь о письме руководителю агентства Веронике Скворцовой с нашими вопросами в связи с утверждением Правительством РФ Правил ведения Федерального регистра доноров костного мозга, составленных в ФМБА. Правила рассматривают лишь государственные учреждения в качестве поставщиков и пользователей информации главного регистра страны. А наш Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) – некоммерческий. И что теперь?
Читать дальше
Киров определит интеграцию Национального РДКМ?
Правительство РФ 12 апреля Постановлением №640 утвердило Правила ведения Федерального регистра доноров костного мозга, подготовленные Федеральным медико-биологическим агентством (ФМБА) России. А Госдума 20 апреля приняла в третьем чтении проект Федерального закона «О внесении изменений в Закон РФ» «О трансплантации органов и (или) тканей человека» и Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» для легитимации донорства костного мозга и создания Федерального регистра.
Читать дальше
Киров определит интеграцию Национального РДКМ?
Секция «Социокультурные инициативы» выступила инициатором заседания Совета, посвященного вопросу сохранения культурно-исторического наследия коренных народов на примере северных территорий и Арктики, их интеграции в современные общественно-экономические связи и развитию территорий.
Читать дальше
Лев Амбиндер
ФМБА исключает Национальный регистр доноров костного мозга?
Сегодня заканчивается общественное обсуждение Проекта постановления Правительства РФ об утверждении Правил ведения Федерального регистра доноров, реципиентов, донорского костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. Проект подготовлен Федеральным медико-биологическим агентством России (ФМБА). В преамбуле к Правилам правительство устанавливает, что отныне именно ФМБА «осуществляет создание, ведение и развитие Федерального регистра». С 2018 года и до сих пор считалось, что Федеральный регистр – это дело Минздрава РФ. И все бы ничего, если бы не ощущение, будто нас возвращают на четыре года назад и ничего еще не было...
Читать дальше
Новости 10 - 18 из 55
Начало
|
Пред.
|
1
2
3
4
5
|
След.
|
Конец
