06.05.2015

Друзья! 6 мая отмечается Международный день осведомленности о несовершенном остеогенезе, день "хрустальных" людей.

Несовершенный остеогенез — тяжелое наследственное заболевание, проявляющееся уже в раннем детстве. Кости у больных детей настолько хрупкие, что перелом может произойти даже под тяжестью одеяла, а за первые 2-3 года жизни ребенок порой переносит сотни переломов. Заболевание входит в перечень редких, так как им страдает один человек на 10 тыс. новорожденных. Согласно статистике Минздрава, несовершенным остеогенезом страдают в России 556 человек. Заболевание может передаваться по наследству, а может быть вызвано свежей мутацией. Что нужно сделать, чтобы "хрустальные" люди не оставались один на один со своими проблемами? Несмотря на ограничения, которые может налагать несовершенный остеогенез, могут ли люди с этим заболеванием вести полноценную жизнь? Об этом рассказывает президент региональной общественной организации помощи больным несовершенным остеогенезом "Хрупкие дети", многодетная мама, один из детей которой болен этим редким заболеванием, Елена Мещерякова. Читайте на портале Милосердие.ru.