10.06.2015

Благодаря активности наших членов Совета, особенно общественному деятелю, журналисту Ирине Ясиной, мы стали заниматься детишками с генетическими заболеваниями - спинальной мышечной атрофией и мышечной дистрофией, включая дистрофию Дюшенна.

Друзья! Благодаря активности наших членов Совета, особенно общественному деятелю, журналисту Ирине Ясиной, мы стали заниматься теми, кем раньше никто и никогда не занимался – детишками с генетическими заболеваниями - спинальной мышечной атрофией и мышечной дистрофией, включая дистрофию Дюшенна.

Представляете, оказывается, до сих пор в России нет данных, сколько детишек с этой ужасной болезнью в нашей стране. Их просто никто не считал! Мы начали работу с того, что составляем перечень больных деток и населенных пунктов, где они живут. Также будет составлен перечень маленьких пациентов, которые нуждаются в аппаратах искусственной вентиляции легких. Все это в рамках Межведомственной рабочей группы при Минздраве России, созданной по инициативе нашего Совета. В начале июля планируется очередное заседание.