17.09.2018

Участники очередного заседания Совета, которое состоялось 14 сентября, обсудили развитие системы оказания помощи больным, нуждающимся в трансплантации костного мозга.

Заместитель Председателя Правительства Татьяна Голикова, открывая заседание, сообщила, что количество операций по трансплантации костного мозга в России в 2018 году увеличилось на 7% по сравнению с прошлым годом. «На 2018 год плановый объём трансплантации костного мозга составляет уже 1598 пациентов, что на 7% больше, чем в 2017 году», – заявила она.

По словам вице-премьера, сегодня данный вид помощи в России оказывают 18 медицинских организаций. В ближайшее время к ним добавятся ещё два специализированных отделения – на базе Красноярского краевого клинического центра охраны материнства и детства и Хабаровского краевого клинического центра онкологии.

Татьяна Голикова отметила, что в рамках формирования Программы государственных гарантий бесплатного оказания медицинской помощи на 2019–2021 годы планируется дальнейшее увеличение числа трансплантаций костного мозга на 150–200 операций ежегодно.

Вместе с тем, по данным Минздрава России, максимальная ежегодная потребность в проведении трансплантации составляет 4214 случаев у взрослых и 900 случаев у детей.

По словам Татьяны Голиковой, дальнейшее развитие трансплантации костного мозга требует внесения изменений как в действующее, так и в формирующееся законодательство. В частности, она обратила внимание Минздрава на то, что подготовленный ведомством законопроект по трансплантации органов человека не содержит положений о донорстве тканей и клеток, в том числе костного мозга. При этом данным законопроектом предлагается признать недействительным закон от 1992 года, который в настоящее время регулирует вопросы трансплантации костного мозга. В связи с этим вице-премьер отметила, что возможно возникновение ситуации правовой неурегулированности донорства клеток и тканей. Говоря о совершенствовании нормативно-правового регулирования, она указала на необходимость системного подхода к формированию законодательства о донорстве.

В частности, Татьяна Голикова предложила создать правовую базу для создания в России единого регистра доноров и реципиентов клеток костного мозга. Это потребует внесения соответствующих изменений в Федеральный закон №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», а также разработки порядка ведения такого регистра.

«Сейчас учёт доноров и реципиентов осуществляется пятью федеральными медицинскими организациями. Каждая из них в разное время это создавала, с разными подходами, исходя из того понимания, которое им было нужно для осуществления текущей деятельности, – отметила вице-премьер. – Этими организациями накоплен достаточный опыт, и мы полагаем, что есть все основания сейчас Минздраву России проанализировать сведения, включённые в эти регистры, и создать единую базу».

Кроме того, по словам Заместителя Председателя Правительства, предстоит урегулировать вопросы финансирования, связанные с подбором донора, его проездом до места донации и обратно, а также проживанием. Не предусмотрены действующим законодательством и механизмы стимулирования донорства костного мозга.

Татьяна Голикова особо подчеркнула, что решение проблем в части развития трансплантации костного мозга невозможно без широкого вовлечения общества в эту тему. Она предложила провести информационную кампанию по популяризации донорства костного мозга среди населения. К разработке такой кампании, по мнению вице-премьера, необходимо привлечь широкий круг общественных организаций, работающих в данной сфере.

Заместитель Председателя Правительства также поручила Минздраву ускорить принятие Порядка оказания медицинской помощи при заболеваниях и состояниях, для лечения которых применяется трансплантация костного мозга.

В этой связи член Совета по вопросам попечительства в социальной сфере, директор по развитию благотворительного фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова напомнила, что трансплантация костного мозга – это не разовая манипуляция, длительный процесс, состоящий из нескольких этапов. «Трансплантация гемопоэтических клеток – это довольно длительное терапевтическое лечение, включающее в себя подготовку сильными химиопрепаратами или облучением, саму операцию, приживление клеток, которое занимает примерно 21 день, и то, что обычно забывается при подсчете финансирования, - это период восстановления иммунитета, он очень длительный – шести месяцев до года», - сказала Е. Чистякова.

Эксперт отметила, что большинство трансплантаций проводятся в Москве и Санкт-Петербурге, а период восстановления очень длительный, поэтому пациентам и их близким приходится тратить большие деньги на аренду жилья. По ее мнению, важно сделать так, чтобы подобное лечение как можно скорее стало доступным в регионах. При этом Е. Чистякова не видит необходимости открывать отделения трансплантации костного мозга в каждом регионе, но следует максимально приближать эту помощь к месту постоянного проживания пациента.

Екатерина Чистякова также добавила, что для развития донорства костного мозга необходимо закрепить в законодательстве правовой статус донора, который бы давал соответствующие гарантии и льготы, определил бы порядок их страхования.  «Требуется также внесение поправок в Трудовой кодекс по оплате донору дней проезда и дней донации, по предоставлению, может быть, отгулов - решение этих вопросов будет невозможно, пока статус донора костного мозга не будет определен», - сказала Чистякова.

В ближайшее время будет подписано и опубликовано протокольное решение заседания.

Пресс-служба Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере