В России появится единый регистр доноров костного мозга
В России появится единый регистр доноров костного мозга

24.10.2019

Члены Совета обсудили перспективы развития медицинской помощи гражданам, нуждающимся в трансплантации костного мозга, а также меры по созданию федерального регистра доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток.

Заместитель Председателя Правительства Татьяна Голикова отметила, что объем оказанной медицинской помощи методами трансплантации костного мозга в Российской Федерации ежегодно увеличивается. «Если в 2016 году в рамках оказания высокотехнологичной медицинской помощи было проведено 1402 трансплантации, то в 2018 году число таких операций составило 1696. Планируется, что до конца 2019 года будет проведено 1796 операций. Таким образом, за четыре года увеличение числа трансплантаций костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток в рамках ВМП увеличится на 28%. Но этот рост нас не удовлетворяет, так как не закрывает всех потребностей», - заявила Татьяна Голикова, добавив, что в 2016 - 2018 годах в рамках реализации протоколов клинической апробации было выполнено 260 трансплантаций, а за счет личных средств граждан, благотворительных фондов и добровольного медицинского страхования проведена еще 781 операция.

Говоря о необходимости формирования в Российской Федерации единого регистра доноров и реципиентов костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, вице-премьер напомнила, что в настоящее время, по данным Минздрава России, в 14 медицинских организациях страны существуют свои базы данных доноров общей численностью почти 90 тыс. образцов.

«Каждая локальная база данных создана медицинскими организациями под разные задачи и имеет различающийся набор данных. Однако сейчас уже накоплен достаточный опыт, который позволит, проанализировать сведения, включенные в эти базы и создать единый регистр доноров костного мозга и реципиентов», - подчеркнула Татьяна Голикова. Тем не менее, по ее словам, запуск такого регистра невозможен без внесения изменений в законодательство Российской Федерации. «Мы долго обсуждали, куда можно было бы внести соответствующие изменения, - рассказала зампред Правительства. - Пока мы не подошли к базовому большому закону, хотя мы его обсуждаем, но, тем не менее, мы посчитали, что сейчас для быстрейшего решения вопроса нужно поправить закон об охране здоровья граждан (Федеральный закон №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» - пресс-служба)».

Татьяна Голикова напомнила, что в конце 2018 года в рамках исполнения поручения, которое она дала по итогам заседания Совета по вопросам попечительства в социальной сфере, Минздрав России утвердил порядок оказания медицинской помощи при заболеваниях и состояниях, для лечения которых применяется трансплантация костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. Кроме того, разработан и согласован всеми заинтересованными федеральными органами законопроект о внесении изменений в Федеральный закон №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Законопроект содержит нормы, предусматривающие создание Федерального регистра доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, донорского костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, а также реципиентов костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. «Предполагается, что порядок ведения Федерального регистра, сроки и порядок представления информации в него, а также порядок доступа к информации, содержащейся в нем, и ее использования, будут устанавливаться Правительством Российской Федерации», - заявила Татьяна Голикова, добавив, что статья закона, регулирующая вопросы Федерального регистра, должна вступить в силу с 1 января 2021 года.

Отдельно Татьяна Голикова коснулась темы финансового обеспечения создаваемого регистра. «Сейчас в бюджете на 2020 и 2021 годы предусмотрены финансовые ресурсы и на создание регистра, и на ряд других направлений, которые сопровождают создание регистра», - рассказала вице-премьер. В частности, проектом бюджета предусмотрено по 552 млн. рублей ежегодно на типирование новых доноров для включения их в Федеральный регистр. На типирование для подбора наиболее подходящего донора уже по результатам предварительного определения совместимости предусмотрено более 70 млн. рублей на 2020 год, более 78 млн. рублей на 2021 год. Также предусмотрены средства федерального бюджета на мероприятия по забору, переработке, хранению, транспортировке и обеспечению безопасности донорского материала в объеме более 289 млн. рублей на 2020 год, более 305 млн. рублей на 2021 год. Кроме того, из федерального бюджета будут компенсироваться расходы донора на проезд к месту госпитализации реципиента для проведения забора донорского материала, и обратно. Начиная с 2022 года, финансовые параметры будут скорректированы, исходя из анализа фактических потребностей в 2020 и 2021 годах. «Мы понимаем, что средств понадобится больше, но о какой именно цифре может идти речь, мы пока не знаем», - заявила Татьяна Голикова.

Пресс-служба Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере