Мнения
Елена Береговая Конкуренция – это тормоз Федерального регистра? Госдума на прошлой неделе приняла в первом чтении проект бюджета страны на будущий год. Федеральное медико-биологическое агентство России (ФМБА) заявило для своих НИИ деньги на включение в Федеральный регистр доноров костного мозга 18 тыс. добровольцев. Традиционно правительство оплачивало ФМБА ежегодное включение не более 4 тыс. доноров. Но теперь есть закон о создании Федерального регистра, правительство поручило агентству его ведение и развитие, и вот, резонно рассчитывают в ФМБА, появился шанс нарастить производство. У некоммерческого Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ) такого шанса нет. ФМБА отказалось включить его в свою заявку. А у НКО нет права являться в Минфин за деньгами.
Елена Береговая Пять лет назад Русфонд учредил Национальный регистр доноров костного мозга ...Все началось в 2016 году в Петербурге. В НИИ имени Р.М. Горбачевой открывали новую лабораторию для первичного типирования доноров костного мозга (определения генов тканевой совместимости). НИИ построил ее по своим лекалам и на деньги Русфонда. Красная ленточка, речи, телекамеры... На торжестве Русфонд узнает, что в ФРГ, в Фонде Стефана Морша, реагенты на типирование одного донора обходятся в €25. А Русфонд для НИИ покупает по €200. И в новой лаборатории переплачивать?! Мы поехали в ФРГ, разобрались: немцы еще в 2010 году внедрили новую технологию. То есть в 2016-м мы вложились в морально устаревшую? У немцев скорость и качество типирования выросли, а цена упала. А НИИ Горбачевой не хочет перемен. И 31 августа 2017 года Минюст РФ зарегистрировал первый в РФ НКО-регистр: Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ). У Васи, мальчика из Удмуртии, нашли рак крови, но не нашли ему донора – ни в России, ни в мире.
Елена Береговая У Федерального регистра нет руководителя. И не будет? Сегодня – последний день комментариев к проекту постановления Правительства РФ о финансировании расходов донора на проезд к месту забора костного мозга и обратно, Проект подготовил Минздрав. Русфонд и Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) отправили замечания и предложения на regulation.gov.ru. Лев Амбиндер комментирует этот документ, а также реакцию Департамента здравоохранения Правительства РФ на обращение Русфонда 20 июля к вице-премьеру Татьяне Голиковой. Оба документа взаимосвязаны и свидетельствуют: у Федерального регистра даже два хозяина – Минздрав и Федеральное медико-биологическое агентство (ФМБА). И они никак не определятся, как интегрировать Национальный РДКМ в Федеральный регистр.
Елена Береговая Через пять лет получим регистр в 1 000 000 доноров? ФМБА – Русфонд. Хроники. Как мы уже сообщали, Федеральное медико-биологическое агентство России (ФМБА) не доложило в срок Правительству РФ об условиях включения Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ) в Федеральный регистр доноров костного мозга. Срок истек 15 июня. Нет доклада ФМБА и сейчас. Но начаты переговоры ФМБА и Русфонда, создавшего Национальный РДКМ. Загвоздка в том, что Национальный РДКМ – некоммерческая организация (НКО), он организован и действует иначе, чем принято в ФМБА. Отсюда и разногласия. В дискуссии 23 июня выяснилось, что у нас различные представления о том, что такое рекрутинг, кто поставщик и кто пользователь Федерального регистра, а финансирование НКО из госбюджета ФМБА вовсе исключает.
Лев Амбиндер Президентский грант как первый федеральный госзаказ на трансплантаты В минувшем декабре Русфонд с проектом «Доставка жизни» выиграл самый крупный грант в конкурсе Фонда президентских грантов 2022 года. Сумма президентской поддержки составит 56,2 млн руб., а весь проект оценивается в 120,5 млн руб. – 64,3 млн руб. вложит сам Русфонд. «Доставка жизни» рассчитана на помощь гражданам России, нуждающимся в пересадке костного мозга. Конкретно – на помощь в организации поиска доноров, заготовки и доставки трансплантатов в клиники. Большая новость в том, что весь комплекс этих работ впервые в нашей стране будет профинансирован из средств федерального бюджета, а не только на благотворительные пожертвования. Есть новость и «поменьше»: впервые проект Русфонда предусматривает помощь и взрослым, а не только детям.
Новости 1 - 20 из 55
Начало | Пред. | 1 2 3 | След. | Конец